让生命不再脆弱丨“活力童行”2026患教公益冬令营在京举办

1月31日～2月2日，由白求恩公益基金会主办的“让生命不再脆弱—活力童行”2026患教公益冬令营在北京顺利举行，北京首钢篮球俱乐部作和神州细胞工程有限公司作为公益伙伴大力支持了本次活动。20组来自全国各地的血友病儿童家庭，在规范医疗支持与专业陪伴下，开展了健康课堂、篮球体验、首钢研学三大特色活动，通过“医疗+体育+教育”的多元融合模式，为小朋友们构筑了一段充满关爱、勇气与活力的冬日成长之旅。

欢乐集结 活力启航  

随着营员家庭陆续到来，冬令营在首钢园区正式拉开序幕。白求恩公益基金会杨楠副秘书长、陈思忆主任参加开营仪式活动，与孩子和家长们一同开启这段以学习、陪伴与体验为核心的旅程。

陈思忆主任在致辞中表示，本次冬令营对于孩子们是一次学习与成长的珍贵旅程。在这里可以结识志同道合的小伙伴、学习疾病管理知识、感受热血赛场永不言弃的拼搏精神，还可以见证首钢的工业遗存焕发新鲜活力。基金会愿与大家一起携手，为生命加油、为梦想助力！

白求恩公益基金会 陈思忆主任

健康课堂 科学守护  

血友病的长期管理，离不开科学认知与家庭共识。在冬令营的健康课堂中，首都医科大学附属北京儿童医院成晓玲教授、姚婉茹教授，围绕血友病治疗与长期健康管理，为孩子和家长进行了系统而务实的讲解。

成晓玲教授以“坚持规律替代治疗，支撑长期安全生活”为主题，强调规律替代治疗在预防出血、保护关节功能中的核心价值，并指出个体化治疗是实现长期安全生活的重要前提。她希望通过持续的社会努力，让患者不仅“有药可用”，更能“把药用好”。

首都医科大学附属北京儿童医院 成晓玲教授

姚婉茹教授聚焦抑制物问题，结合临床经验，讲解抑制物的识别、监测与应对策略，提醒家庭重视规律治疗与定期随访，帮助患儿在面对风险时保持理性与信心。

首都医科大学附属北京儿童医院 姚婉茹教授

这堂公益课并不止于知识传递，更是在为孩子和家庭建立一种长期、可执行的健康管理思路。

跃动赛场 公益同行  

对许多血友病孩子而言，运动曾是一件需要反复权衡的事。而在这次冬令营中，运动被重新定义为——在科学评估和专业保障下的安全参与。

在首钢园区体育馆内，小营员们由北京首钢篮球俱乐部官方训练营教练员全程带队指导。从科学热身、核心运球基本功拆解，到规范投篮动作，教练们逐一纠正技术细节、把控训练节奏，每一步都建立在安全与秩序之上。孩子们在专业可控的环境中尽情投入，在教练的鼓励与科学引导下感受身体的力量，也沉浸式体验篮球运动带来的纯粹快乐。

随后，孩子们走进滑雪大跳台与未来剧场，在冬奥场馆的宏大空间中感受体育精神，在科技与艺术交织的表演中激发好奇与想象。

当晚的中国男子篮球职业联赛现场观赛，则将孩子们的体育沉浸式体验推向高潮。比赛开始前，北京首钢篮球俱乐部特别邀请小营员们走上赛场，在球场中央接受来自全场观众的欢迎与掌声。这一刻，孩子们不再只是距离体育运动很远的旁观者，而是真正走进赛场、被看见、被鼓励的一部分。

赛中休息时间，场馆还特别安排了患教公益冬令营的公益传播环节，现场主持人通过口播方式向观赛观众介绍了基金会和本次公益活动的情况，在球场大屏幕播放了孩子们本次公益活动的精彩照片，全体观众为孩子们的勇敢和温暖的公益力量鼓掌喝彩。基金会徐洁理事兼执行秘书长与北京首钢篮球俱乐部张云松总经理来到场地中央互赠礼物与祝福。

体育，在这里不只是竞技，更成为一种让孩子靠近热爱、重拾信心的方式：在规范治疗的支持下，他们同样可以参与、可以热爱、可以被尊重。

研学寻迹 百年钢韵

冬令营的最后一天，小营员们游览了首钢工业园，并参观RE睿·三高炉数字博物馆，在工业遗产与数字科技的交融中探索新知。通过互动展陈、沉浸光影与VR体验，孩子们直观感受钢铁冶炼的奥秘，聆听首钢百年工业故事，在沉浸式体验中感悟传承与创新，收获知识与成长。

从高炉到赛场，从医学到科技，这些看似不同的场景，共同构成了孩子们对“未来”的一次具体感知——世界很大，路径很多，而他们并不需要被局限在某一种可能里。

凝聚力量 守护成长

公益的价值，从来不在于一次活动完成了什么，而在于是否真正回应了需求。在这个冬天，公益初心、企业爱心与医者仁心在首钢园汇聚，为血友病儿童撑起了一段被认真对待、被专业守护的成长时光。

我们始终相信，“让生命不再脆弱”从来不是一句口号，而是白求恩公益基金会患者公益项目长期坚守的行动方向——通过患者教育，让规范治疗成为日常；通过社会协作，让孩子的世界不再被疾病定义。

未来，基金会将继续凝聚更多社会力量，持续深耕罕见病公益事业，用守护陪伴成长，用温暖点亮希望，让每一个生命都能被看见、被守护。

绽放自我 向阳而生

从球场跃动到高炉探秘，从科技互动到赛场欢呼，每一个瞬间都定格着孩子们的笑脸与勇气。这场特别的冬令营，让血友病小朋友们突破界限、拥抱热爱，真切感受到规范治疗之下，他们同样可以自由奔跑、勇敢探索，同样拥有绽放自我的无限可能。

感谢每一位血友病家庭的信任与坚持，感谢医护人员与志愿者的全程守护，感谢爱心力量的携手同行，你们的善意与付出，汇聚成守护生命的暖流。

愿这段温暖的旅程，成为孩子们成长路上的一束光，照亮前行的方向；也愿这份爱与守护，持续传递，让更多罕见病家庭感受到力量，让每一个生命都被温柔以待、向阳而生。