“寻找你身边的气球人”，HAE罕见病公益科普再行动

2025年9月，北京病痛挑战公益基金会连续第三年发起遗传性血管性水肿（HAE）罕见病公益科普活动。今年活动以“寻找你身边的气球人”为主题，创新互动，多元传播，通过患者亲身倡导、明星艺人互动接力、线上全域话题传播与线下公益投放相结合等方式，构建全方位的公益倡导矩阵，以期提升公众对罕见病HAE的认知，推动潜在患者的早期发现与及时就诊，为罕见病群体构建更加包容和支持的社会环境。

认识HAE：被忽视的“致命肿胀”

HAE（Hereditary angioedema）中文名为“遗传性血管性水肿”，是一种罕见遗传性疾病。患者主要表现为反复发作、难以预测的皮肤或黏膜下水肿，可能出现在身体任何部位。水肿发作时，患者身体的某些部位会像气球一样“膨胀”起来。因此，他们自嘲为“气球人”。

当水肿发生在肠胃，会引起强烈绞痛、恶心呕吐，常被误诊为急腹症；而当水肿发生在喉头，从发病到窒息最快仅需10分钟，严重威胁生命。数据显示，国内约50%的HAE患者经历过喉头水肿，其致死率最高可达40%，未诊断的HAE患者中有三分之一死于喉头水肿。

尽管HAE的患病率只有约1/50000，但由于社会认知度极低，超过75%的患者都曾经历一次或多次误诊、误治。据统计，一位HAE患者从首次发病到明确诊断，平均需要13年。

也因此，许多HAE患者常年生活在突发水肿的恐惧中。“每次发作都像被人掐住了喉咙，明明意识清醒，却呼吸不了”；“肚子疼到撞墙，被送去急诊当阑尾炎手术”……这样的经历不仅带来身体上的痛苦，更造成心理上的巨大压力与社会功能的丧失。

患者故事：直面罕见病HAE的勇气

在今年的HAE公益科普活动中，HAE患者Amy决定“站”出来，面向公众讲出自己与HAE抗争的真实故事，呼吁更多潜在患者早发现、早确诊、早治疗。

年轻的Amy身体多处部位反复经历了如气球般膨胀的水肿：手、脚、脸频繁肿胀——数次都被不同科室医生误诊为其他常见病。在医院多个科室间辗转，在误诊与不解中徘徊，甚至经历一次命悬一线的气管切开手术。

“不要等到喉头水肿、不得不做气管切开的那一天——那是真正与死神擦肩而过的瞬间。”Amy期待，未来有更多潜在的“气球人”能够获得相关疾病的科普信息，看到她的故事，可以少走点弯路。

“寻找你身边的气球人”线上公益倡导

自2023年起，病痛挑战基金会连续三年发起“拒绝窒息 紧急寻人”公益倡导，通过明星接力、症状科普、患者发声等形式，成功推动HAE进入公众视野。过去两年中，活动累计触达上亿人次，并已帮助多位潜在患者获得确诊和治疗。

今年，项目再度升级，发起“寻找你身边的气球人”互动倡导。水肿发作时，患者身体的某些部位会像气球一样“膨胀”起来。公众可通过拍摄吹气球视频，参与话题#寻找你身边的气球人、#寻找一种可能致命的肿，或转发公益科普内容。

通过这种倡导形式，我们希望，每个人都可以成为HAE罕见病科普的传递者，多一点认知，就可能多挽救一个生命。

本次公益行动得到了多位知名艺人的积极响应。包括杨迪、曾黎、喻言、杨芸晴（Sunnee）、段艺璇、马藜等公众人物在内的众多抖音创作者陆续响应并发声，呼吁公众关注HAE症状，鼓励身边有疑似经历的人及时就医。

线上线下全覆盖，打造立体传播矩阵

今年，除线上传播外，项目还将在城市地铁站、出租车等场景进行线下投放，通过LED大屏、公益广告等形式，直观展现HAE患者“气球人”的困境，进一步扩大活动影响力。

每一次转发、每一次观看、每一次接力，都可能帮助一个被困多年的“气球人”获得新生。让我们携手同行，用认知打破误解，用行动传递希望，共同构建一个对罕见病群体更加友好、包容的社会环境。