癫痫患者的日常：除了吃药，我们还能做什么

孔鹏

邯郸市第一医院

癫痫作为一种常见的神经系统疾病，药物治疗往往是控制发作的核心手段，但病情管理绝非“只靠吃药” 就能完成。临床数据显示，约 30% 的癫痫患者即便规律服药，仍可能面临发作困扰，而科学的日常管理能使这一比例显著降低。

筑牢生活防线：规避诱因，重建规律作息

癫痫发作常与生活中的“不稳定因素” 密切相关，建立稳定、健康的生活模式，是预防发作的基础。首先要关注的是睡眠管理。大脑神经元的异常放电与睡眠周期紊乱直接相关，长期熬夜、睡眠不足或睡眠质量差，会显著增加发作概率。临床建议癫痫患者每日保证 7-9 小时的连续睡眠，避免凌晨 1-3 点（大脑深度睡眠与浅睡眠交替的关键时段）熬夜，同时固定入睡和起床时间，即使周末也不打乱生物钟。若存在失眠问题，需及时就医调整，而非自行服用助眠药物 —— 部分镇静类药物可能与抗癫痫药产生相互作用，加重病情风险。

饮食方面，需遵循“均衡、温和、避刺激” 原则。目前国际公认的 “生酮饮食”（高脂肪、适量蛋白质、极低碳水化合物）对部分药物难治性癫痫患者有辅助疗效，但需在医生指导下进行，不可自行尝试 —— 不当的生酮饮食可能导致电解质紊乱、肝损伤等问题。

守护心理健康：缓解焦虑，走出情绪困境

癫痫患者常面临“双重压力”—— 既要应对疾病本身的困扰，又要承受社会偏见、就业歧视等带来的心理负担。数据显示，约 50% 的癫痫患者存在不同程度的心理问题，其中焦虑、抑郁最为常见，而不良情绪又会进一步诱发癫痫发作，形成 “情绪 - 发作” 的恶性循环。因此，心理调节是日常管理中不可忽视的一环。

首先要学会“正确认识疾病”。癫痫并非 “不治之症”，随着医疗技术的发展，约 70% 的患者通过规范治疗和管理可实现长期无发作，正常工作、学习和生活。

其次，要主动寻求情绪疏导渠道。当出现情绪低落、焦虑时，可通过与家人、朋友沟通倾诉，或通过写日记、听音乐、绘画等方式释放压力。若情绪问题持续超过2 周，影响正常生活，需及时寻求专业心理干预，如心理咨询、认知行为治疗等。部分患者可能需要在医生指导下短期服用抗焦虑或抗抑郁药物，但需严格遵医嘱，避免药物相互作用。

此外，加入癫痫患者互助团体也是不错的选择。与有相似经历的人交流，既能获得情感支持，也能学习他人的管理经验，减少“孤独感”。目前国内多个城市均有癫痫患者互助组织，线上也有正规的病友社群，患者可在医生或社工指导下加入，分享经验、互相鼓励。

做好病情监测：记录细节，为治疗提供依据

规律服药的同时，详细记录病情变化，能帮助医生更精准地调整治疗方案，减少盲目用药。很多患者和家属容易忽视“病情记录” 的重要性，导致就医时无法准确描述发作情况，影响诊断和治疗效果。科学的病情监测应包括以下三个方面：

一是发作记录。每次发作时，需尽可能记录发作时间（精确到分钟）、发作前的诱因（如是否熬夜、情绪波动、进食特殊食物等）、发作时的症状（如意识是否清醒、肢体抽动部位、持续时间、是否伴有口吐白沫、尿失禁等）、发作后的状态（如是否头痛、乏力、记忆障碍等）。建议使用专门的“癫痫发作日志”，或通过手机 APP 记录，就诊时携带日志供医生参考。这些细节能帮助医生判断发作类型，排查诱因，调整药物剂量或种类。

二是药物不良反应监测。抗癫痫药物可能存在一定副作用，如头晕、嗜睡、皮疹、肝肾功能异常等。患者需定期监测身体反应，若出现新的不适症状，应及时记录并告知医生，不可自行停药或减量。同时，需按医嘱定期进行血液检查（如血常规、肝肾功能）、脑电图检查等，监测药物对身体的影响和病情控制情况。

三是生活因素记录。除发作和药物外，还可记录每日的睡眠时长、饮食情况、运动强度、情绪状态等，通过长期记录，可能发现某些潜在的诱发规律（如“熬夜后 3 天内易发作”“情绪激动当天可能发作” 等），从而针对性调整生活方式，减少发作风险。

构建支持体系：家庭关爱与社会理解缺一不可

癫痫患者的日常管理并非“孤军奋战”，家庭的支持和社会的理解，是他们走出疾病困境的重要支撑。对家属而言，首先要掌握 “发作时的急救方法”—— 当患者发作时，应立即将其侧卧，防止呕吐物或分泌物堵塞呼吸道；解开衣领、腰带，保持呼吸通畅；不要强行按压肢体或撬开口腔，避免造成骨折或牙齿损伤；若发作持续超过 5 分钟，或连续发作且意识未恢复，需立即拨打急救电话。

日常生活中，家属应给予患者足够的尊重和理解，避免过度保护或歧视。例如，不要限制患者正常的社交活动，鼓励他们参与工作和学习；在患者情绪低落时给予安慰，而非指责；同时，家属也需关注自身的心理健康，避免因长期照顾患者而产生心理压力。从社会层面来看，消除对癫痫患者的偏见和歧视至关重要。癫痫并非“传染病”，大多数患者在不发作时与正常人无异，不应被排斥在教育、就业、婚姻之外。学校应保障癫痫学生的受教育权，避免因疾病而拒绝入学；企业应根据患者的实际能力安排合适的工作，而非盲目拒绝；公共场合应加强对癫痫急救知识的宣传，让更多人了解如何正确应对发作，避免因误解而造成二次伤害。

癫痫的管理是一个“综合工程”，药物治疗是核心，但生活方式调整、心理调节、病情监测和社会支持同样不可或缺。患者及家属应树立 “长期管理” 的意识，将科学的管理方法融入日常生活，与医生密切配合，才能更好地控制病情，提高生活质量，逐步回归正常生活。