没有课本教过我怎么帮病人找药:8000 条上海求助信息背后的医生

  • 2022-04-27 22:00:07    腾讯健康
  • 陈更
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本文作者:吞吞

4 月中旬,上海浦西某医院住院医师桐生(化名)在互助网站上看到一条求助信息:

一位家住上海长宁的患者线上求助,受到疫情封控的影响,无法前往原先就诊的医院。患者急需抗肿瘤药依西美坦片,目前已经断药。

桐生查看了自己医院药品库存,又询问了好几位在医院工作的同学依西美坦片的消息。

「没有任何课本教过我,要怎么帮一个被隔离在家的患者找药。」

在上海,很多像桐生这样的医生自发成为志愿者,他们活跃在医院岗位和在线平台之间,摸索着托起了一个个在隐秘角落里无人看见的求助者。

要是我们都在医院,能帮多少人?

3 月 30 日,对外经济贸易大学大三学生华融琦创建了「上海医疗紧急求助」在线文档,收集上海市民各项求助信息。文档整理了常见的配药、血透、化疗、孕产妇等问题的解决方法,还汇总了氧气瓶、造口袋、心理援助等需求的供保渠道。在线文档背后的志愿者们叫自己「守沪者」。

「上海医疗紧急求助」在线文档首页

上海某高校临床医学学生小雷(化名)当晚在朋友圈看到了这个文档,她迅速报名加入,成为最早的核心发起人之一。早在 3 月中旬,小雷所在学校就进入了准闭环管理,原本还在科室轮转的小雷被迫暂停了所有临床工作。「看到自己医院里的带教老师都上一线了,作为医学生,我们也想帮一点忙。」

同一时期,互联网人刘思谈创建了「我们来帮你・上海抗疫互助网站」。刘思谈在小区做志愿者时产生了创建互助平台的想法,希望有一个窗口可以关注到独居的老人。4 月 24 日,互助网站还上线了英文版。

「我们来帮你・上海抗疫互助网站」英文版首页

创始人们在网站上留下这样一句话,「西汉有国,其名稻侯,盈车嘉穗,抱德炀和」。刘思谈说,「这里是一群爱好施予和救助的人凑在一起的地方。」

桐生在同一个小区里做志愿者时遇到了创建人刘思谈。「我那时候正在搬东西,刘思谈过来说他做了这样一个帮扶的平台,问我要不要加入。」

疫情之下,桐生所在医院轮流排班,常常闭环一周、休息一周。在桐生的大学班级群里,有同学发出感慨,「我们这么多医生,如果都在岗工作的话,能帮助多少人?」

桐生说,「后来就想,那既然现在没有办法在临床一线做一些工作的话,我们是不是可以通过这个平台,帮助更多人去解决他们的医疗需求。」

随着互助文档、互助网站的转发,很多医学生、医生纷纷联系,希望能够加入。「有些人在医院岗位上、有的在方舱医院、还有些在定点医院的医生,尽管忙,但是大家都在不遗余力地帮忙解决问题」桐生说。

网站建立之初,和所有的志愿者一样,大家在平台上收集到求助者的信息后电话核实并沟通,帮助对方联系居委会、医院、外卖等各种途径,尝试各种方式解决求助者的问题。

4 月 10 日,普青(化名)加入了「稻侯」团队。在此之前,普青通过自己的个人公众号收集了浦东新区需要帮扶的老人信息,但他发现个人的力量仍然有限,看到平台正在招募后就迅速加入了「稻侯」。

作为医院的管理人员,普青在进入团队后不久就发现,随着志愿者数量和需求量的上升,现有的运行机制会带来问题。「一方面,志愿者都很热情,大家都去帮助,但是有可能一个求助者会反复接到不同志愿者的电话;另一方面,志愿者的专业、能力、资源都是不一样的,有必要进行工作分流,因优设岗、定岗定人,充分利用每个志愿者的才能。

当晚,普青联合「稻侯」的核心成员开了一个两小时左右的会,提出要规范流程、根据求助信息设立分组,而且需要有专业医生参与。有专业背景的桐生成为了医疗组的负责人,「目前大约有 20 多名有执业证书的医生志愿者,基本上都是在住院到主治这样的范围」

同样地,「守沪者」团队也在志愿服务过程中逐渐摸索出路径。医药组从 2 个人增加到了 30 余人,小雷成为了负责人。

为了更高效地处理求助信息,这些在线互助平台形成了一套相对规范化的流程:

首先会由志愿者从平台收集信息并联系求助者进行核实,一部分医生志愿者在此过程中以专业角度帮忙对需求进行分类并判断危急程度;

随后,将这些不同的需求分发给买药、化疗、血透、就医等不同小组,组内的志愿者再有针对性地给求助者提供帮助或指引;

此外,还有一部分志愿者会持续进行回访,关心求助者的情况并不断优化帮扶流程。

「守沪者」部分分组

图源:小雷提供

很多参与志愿服务的医生都还有自己在医院的本职工作,只能在空余时间处理求助信息。互助平台并没有给医生志愿者做硬性的排班规定,更多还是采取了「派单」的方式,有空的医生在群里回复消息或认领任务。尽管大家时间安排不同,但工作群始终保证有人在线。

目前,「守沪者」在线互助文档已经累计收到了两千多条求助消息,每日平均上百条。小雷告诉丁香园,「从我们的群聊人数来看,实际上可能是远远超过 2000 人的」。

「守沪者」求助数据统计

同样地,「我们来帮你・上海抗疫互助网站」的求助信息也已经编号到了 6500 多条。

「稻侯」累计求助数据

医生的加入,让找药在医疗圈里流动了起来

在所有的求助里,买药似乎是最大的需求。

受到上海封控下物流影响,不少患者求助,需要冷链运输的胰岛素无法购买。小雷和「守沪者」的其他志愿者先后联系了国大药房、华氏大药房,询问药品购买和配送情况。有一位海王星辰的区域负责人找到桐生,希望加入「稻侯」志愿者团队,帮忙查询海王星辰各个门店的药品库存。

通过多渠道的联系,「守沪者」志愿者团队还拿到了国大药房在全市直营和加盟药店的详细信息,包括门店位置、药店名称、是否开放、留守工作人员及个人电话等。小雷说,「我们当时给这些药店一个个打电话过去,问有没有药。」

「守沪者」获取的国大药房门店信息

图源:小雷提供

相对非医学背景的志愿者来说,医生的资源和渠道更多,在解决买药难题的时候可以提供更高效的指导和帮助。

文章开头需要依西美坦片的患者,求助时已经处于断药状态,而患者自己大病医保的定点医院又因为疫情原因关闭了门诊。桐生告诉丁香园,「抗肿瘤药只能在医院门诊开,看到这条求助后我先是就近看了一下自己医院的库存情况。」桐生所在医院只有进口药阿诺新,无法使用大病医保,患者难以自费承担进口药的高昂费用。

桐生又拜托了几位大学同学,然而部分医院尽管有药,却规定无法给初诊患者提供。一番询问后,浦西某家医院的同学告诉桐生,他们医院有国产药速莱,且门诊可以配药。得到消息后患者向居委会申请外出,成功拿到了药。

普青回忆起自己接到过一个女生的求助,她的家人需要多巴丝肼片。「我当时的第一反应是安抚她。我自己在门诊工作的时候就觉得安抚特别重要,很多求助人其实是因为没有得到反馈而焦虑。

普青给求助者发了一些互联网医院的链接,请她先去咨询医生。同时,普青还联系自己在京东的朋友,询问京东大药房「药品登记平台」是否有该药可以配送。「我一直鼓励她,我说我们一起想办法找一找,一定可以买到药的。」

通过普青提供的各种信息渠道,求助者最终通过美团买到了多巴丝肼片。事后,求助者告诉普青,此前已经失败过很多次,如果没有普青的坚持和鼓励,可能这次也不会再坚持两个小时。

求助者和普青的聊天记录

图源:普青提供

普青的本职工作和互联网医院相关,在对接了不少买药的求助后,他和桐生商量,提出需要对配药流程进行系统的梳理。目前,「稻侯」平台整理出了一个详细的配药、就诊流程,非医学专业的志愿者也可以根据手册一步步指引患者。「我的本职工作也是流程梳理,帮助患儿和家属更好、更安全地就诊,我也会把我在门急诊的工作经验分享给桐生,我们一起收集一些新的方式对接求助者。」

「稻侯」整理的配药、就医流程

图源:桐生提供

求药之外,另外一部分需求来自于就医。尽管上海目前已经通过上海发布、随申办等各大平台公布医院的就诊信息,但是疫情动态时刻变化、信息多而杂乱,未必能够及时同步或公开。而医生的加入有效地填补了这种信息差。

桐生说,「我们对自己单位的开诊、药品库存、能开展什么样的治疗等信息都是相对比较清楚的。非医疗行业的人对这些信息的更新可能没有那么及时和准确。我们获取到信息后做一个汇总,就可以帮到更多的人。」

桐生回忆,平台上线之初求助量非常大,「第一次拿到表单的时候有上百条,我感觉头都晕了。」不过随着上海医院逐步开始接诊,药店、配送等服务逐渐恢复,桐生告诉我们,最近几日的求助量下降到了 20 条左右。

「守沪者」们也同样发现了求助数量下降的趋势。小雷告诉丁香园,「从上周开始,求药的需求明显少了很多,可能是因为医院陆续开诊了,也有可能是因为药品能够及时送到药房,药房也能够及时送到患者手中。现在已经是我们见过的求助最少的状态了,一天大概只有十几条。」

绝不提供诊疗服务,这是红线

从收集求助信息到对接求助者,在这个标准化的流程中,医生志愿者很重要的任务之一是从自己的专业角度出发判断患者的危急程度,以便其他志愿者跟进时能够合理排序。

小雷告诉丁香园,也是出于这个考虑,「守沪者」医疗组中的医学生大部分都是高年级有过实习经验的同学,「说实话没有上过临床,对这些事真的没有概念。」

一方面,在海量的求助信息中,需要医生识别出真正处于急危重症情况下的患者。

桐生回忆起一个令她印象深刻的求助。患者当时一直用药,但是血糖依然居高不下。并且由于患者年纪较大,基础情况并不好,同时还伴随呕吐、意识模糊的情况。「求助信息写的是糖尿病,但是我们从专业角度来看,认为有糖尿病酮症酸中毒的可能,这是根本的区分门急诊的区别。」

意识到这一点后,桐生当即给求助者打电话,建议对方不要再等其他的救助方式,应该马上申请外出急诊就医,收到消息后,患者当晚就前往了医院「我觉得这是我们医生在这个平台上的意义,我们能够识别一些特殊情况,发现真正需要帮助的人。」

「守沪者」的医生志愿者,上海某医院重症医学科主治医师沈医生也经历过类似的求助。

一位老年患者 3 月初确诊患有 ANCA 相关性血管炎,需要做 CTX 治疗,因为疫情原因诊疗被推迟。后来,患者病情加重就诊于某二级医院,期间出现了急性肾衰竭,伴严重高钾血症、无尿、呼吸困难、血肌酐>1000,而该二级医院当时无法进行血透。「这是一个非常紧急的情况,患者急性肾衰、无尿合并严重高钾,随时有生命危险。」

雪上加霜的是,患者核酸检测呈阳性,按规定需要转入有救治能力的定点医院,但床位相当紧张。患者的子女并不在身边,「守沪者」团队接到求助后,考虑到危及生命,协助多次联系卫健委、疾控、部分定点医院、媒体等多渠道,两天后患者被妥善转诊至某市级定点医院接受治疗,后续跟踪随访患者病情有所好转。「针对这些命悬一线的患者,我觉得我们的帮助是很有意义的。」

沈医生告诉丁香园,「因为我本身就在 ICU 工作,对病情危急程度的判断相对熟练,我自己经手过的求助里,大概有 10% 左右确实属于急危重症。

另一方面,求助者在描述情况时可能并不清楚自己真正的紧急程度,出于担心和焦虑的心情,求助信息可能会有所失真。桐生说,「所有来求助的人,他的描述肯定都是紧急的,但其实可能是有失偏颇的。我们不能仅仅依靠他们的叙述,而要从专业角度进行评估。

小雷前几日接到一个求助,患者自述头晕、头疼,有焦虑病史,惊恐发作亟需就医。「我们和求助者了解了一下情况,发现对方的描述其实并不是典型的惊恐发作表现,而且一般惊恐发作的时间较短,而求助者跟我们联系时长达到数小时,所以后来我们给求助者推荐了互联网医院。」

但医生志愿者们的职责也止步于此,在病情判断、就医指导和安抚之外,医生不提供任何诊疗服务。医生志愿者更多是给求助者提供指引,让对方有办法获得他需要的医疗资源。

桐生告诉丁香园,「我们是一个志愿者平台,而不是一个专业的医疗机构。我们的执业证书是定点的,不可以在非医疗机构或非定点医疗机构的地方进行执医活动。出于对志愿者的保护,我们不建议志愿者直接给予线上医疗咨询服务。」

普青也说,「绝对不能提供医疗服务,这是我们的红线。这其中涉及到多点执业的合法合规问题,我们可以提供一些指引,但患者的就诊依然需要严格落实首诊负责制。

策划:yuu.

监制:gyouza, Leu.

题图来源:「上海医疗紧急求助」在线文档

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