我国首个泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立

2月26日，在2022年国际罕见病日（2月28日）到来之际，国内罕见皮肤病领域患者公益组织――“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”正式在沪成立。这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）患者设立的公益关爱组织，由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起，勃林格殷格翰公益支持，致力于从GPP患者的实际需求出发，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”正式成立

GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计，在中国每10万人中仅有1~2人患GPP。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。GPP急性发作时，不光严重程度无法预测，其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出了一个覆盖全国人数达100多人的患者社群，并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

据了解，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作，共同突破GPP的诊疗困局，造福广大GPP患者，助享美好人生。

【记者】欧旭江

【作者】 欧旭江

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