世界帕金森病日｜创新诊疗模式，全国首家“帕友小屋”启动

4月11日是第26个世界帕金森病日，由勃林格殷格翰支持的全国首家“帕友小屋”在武汉国药控股（湖北）汉口大药房黄石路店正式落地。“帕友小屋”打通了患者院内、院外的管理闭环，助力实现帕金森病患者全程管理、全方位服务和全面减负的“三全”管理目标。此项目以武汉为试点，计划将在2022年覆盖全国12个城市。

我国有约300万名帕金森病患者

帕金森病（PD）是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病，严重影响患者行动能力乃至生活质量，且目前尚无法治愈。目前，我国有约300万名帕金森病患者，是帕金森病患者人数最多的国家。据世界卫生组织专家预测，到2030年，我国帕金森病患者数量将达到500万 。

尽管帕金森病已是常见的慢性疾病，但与日俱增的发病人数、仍待提高的疾病管理水平，给我国帕金森病的诊疗发展带来了一定挑战。研究表明，帕金森病患者从发病到确诊平均需要用时超过1年，即便在北京、上海等一线城市，其治疗率也仅超过70%。

武汉大学人民医院神经内科张振涛教授指出：“帕金森病的早期症状包括运动症状和抑郁、睡眠障碍、嗅觉减退、便秘等非运动症状等。帕金森病一旦发生，随着时间的推移，疾病进展会逐渐加重，且帕金森病在早期的疾病进展会快于后期。因此，若在早期诊断帕金森病，患者可及早应对，打好‘抗帕’持久战，不能等到症状影响生活再采取措施。早诊断、早诊疗不仅可以更好地改善症状，而且有助于延缓疾病进展。”

华中科技大学同济医学院附属协和医院神经内科王涛教授介绍：“当帕金森病进入到中晚期也并不意味着毫无希望，患者依然可通过合理的诊治，有效改善症状、降低或避免不良反应，切勿擅自停药或换药。当发生症状波动或发生无法控制的不自主动作时，一定要及时就医，通过专科医师诊疗，减轻疾病带来的痛苦，改善生活质量。”

1位神经内科医生要管理100位患者

帕金森病患者的个体症状差异大、变化多，其规范化诊疗尤为复杂。近年来，我国帕金森疾病治疗工作虽取得了很多突破性的成果，但规范化诊疗问题仍亟待改善。据《中国神经内科医师执业调查白皮书》显示，我国神经内科医生数量为10万名左右，相当于1位医生至少要管理100位帕金森病患者，如何在有限的医疗资源下达到疾病的高质量管理是目前帕金森病治疗面临的巨大挑战 。

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授介绍：“为助力患者实现‘三全‘管理目标，2020年，中国医师协会神经内科医师分会启动了帕金森病专科中心暨帕金森病一站式诊疗中心建设。通过已初成规模的诊疗中心网络，建立多学科诊疗模式，力争全方位改善帕金森病的症状。经过两年的建设，现已在全国建成17家高级中心、34家标准中心、28家初级中心。”

帕金森病一站式诊疗专病中心联动了患者、家庭、医生、医院及医疗机构、社区、线上药店等社会多方合力对抗帕金森病，患者只需要挂一个号，便可在一个诊疗服务区域内获得专业规范的诊疗。

对于帕金森病来说，患者的全程管理关乎到患者、医院、药房等多个关键环节。而在疫情时代，如何满足患者院外用药、康复管理等需求成为了打通帕金森病患者管理闭环的关键所在。

据悉，作为打通院内、院外管理闭环的重要阵地，“帕友小屋”也将逐步与帕金森病一站式诊疗专病中心医院建立联系，形成以患者为中心的“一站式中心-帕友小屋”管理闭环的创新诊疗模式――帕友可在”帕友小屋“享受到药事服务、用药指导、问诊提醒、患者教育等服务。在国药控股（湖北）汉口大药房黄石路店，帕友还可享受到“加号”的特别服务。

【记者】严慧芳

【作者】 严慧芳

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