和保险公司、中介斗智斗勇，他倒下后我变得斤斤计较和油滑

某个春风和煦的日子，我难得回了趟家。但在饭桌上，我发现老爸说话颠三倒四，对着眼前的东西/人叫不出来名字。

老妈笑话他是不是年纪大了，但我回想起不久前刚看过的脑梗典型症状科普，心一沉，直接拉着老爸往急诊赶。

明天和意外哪个先到来？

看到急诊医生看片子时凝重的表情，我就知道大事不妙了。

此时的老爸，不知是因为心情紧张还是病情进展，走路已经有些蹒跚了。我手忙脚乱地把老爸转进市里的医院，但在等待拍片的日子里，他已经卧床不起、有些神志不清了。

对未知噩耗的恐惧一下子就把全家击垮了。全家的主心骨昏迷着，敏感内向的妈妈不知所措地痛哭，还在外地上学的妹妹毫不知情，我知道自己该把塌下来的天扛起来。

我拿着片子辗转于市里各大医院的专家门诊，得出的结论却基本一致：高级别脑胶质瘤。这是一种高度恶性肿瘤，容易侵袭浸润周围的正常组织，必须尽快手术。但老爸肿瘤的位置比较凶险，位于左脑的重要功能区，手术风险极高。

得知结论的我，在医院门口抱着刚赶来的妹妹痛哭流涕。家里人一致决定转院到省城手术。

省城的医院里，医生进行了数次术前谈话，一直在强调手术风险：语言功能大概率保不住、运动功能可能保不住、人也可能醒不过来……

手术知情同意书丨作者供图

但我果断地签下了知情同意书，因为实在别无选择。我不能不让老爸手术，然后眼睁睁看着他就这么陷入昏迷，然后在两三个月后去世。

但我也不敢细想即将到来的手术，如果这些手术并发症真的出现了，我以后该如何面对？我像行尸走肉一样，每天往返奔波于家和医院，准备各项检查和手续、给父亲送营养餐，最后回到家倒头就睡。

手术当天，枯坐在病房里等消息才是真正煎熬的时刻。我开始反复思考，思考这个决定是否做得过于果断、是否正确。如果老爸真的瘫痪了，我应该怎么应对？家里的财力是否足以支撑？越想我就越是焦虑难安。

手术终于结束了，我在 CT 室匆匆见了老爸一面。

苍白无力的他，在听见我呼唤后，眼角流下了泪，轻轻握住了我的手。那一刻，我才觉得自己的呼吸重新开始了、思绪逐渐归位、生活又开始有了颜色。

但这也只是一个开始。

老爸好像不是我认识的老爸了

一开始，术后的老爸恢复得很好，除了记忆力下降、右手略有颤抖外，没有大的后遗症。

但病理结果为胶质母细胞瘤，提示预后不好，意味着手术成功只是万里长征第一步，接着我们又在省城进行了同步放化疗、长周期的辅助化疗。

术后第一次下床的老爸丨作者供图

但手术依旧对部分神经功能造成了破坏，老爸变得健忘、思维混乱，仍然有时候找不到合适的词汇来表达自己的想法。同时，放化疗让老爸的身体变得虚弱，食欲也开始变差。长期在外地求医，也让他变得沉郁多疑、暴躁易怒且不愿意出门。

老爸好像不是我认识的老爸了。

面对这样一个封闭自我、对身体轻微变化恐惧不已的老爸，我也有过质疑――为什么不能坚强一点、乐观一点？为什么不能咱们一起努力把药吃了、把治疗做了？但转念一想，老爸何止是身体上的痛苦。他从家庭主心骨变成无行为能力的被照顾者，他对人生失去掌控而不得不依赖于他人，这何尝不是更大的心理煎熬？

他还没来得及安享晚年、看着自己的女儿们成家立业，就已经忘记了女儿们的名字。这对他而言太残忍了。

一种沉重的内耗

恶性肿瘤不仅对病人是痛苦的折磨，对家属也是沉重的消耗。

老妈忙于照顾老爸的生活起居和脆弱心态，妹妹在学校和医院之间疲劳奔波，而我面对着老爸的治疗方案，无数次面临着两难选择和崩溃瞬间。

文献和医学指南读得越多，我越能知道胶质母细胞瘤是一种多么残忍的疾病――五年生存期低于 5%，总生存期 14.6 个月。

我背负着这沉重的数据，踽踽独行。

我看着没有对应靶向药的基因检测报告默默流泪，我为价格昂贵且只能自费的肿瘤电场治疗犹豫不决。白天上班我是活泼爱笑的刚毕业新人小X，晚上回家我是沉默浏览神经外科前沿和临床试验资讯的病友家属老X。

因为话题沉重，除了在病友群里抱团取暖，我不敢在朋友和同事面前展现脆弱。但病友群里，有病友离世时的那一句句“节哀”，仿佛总在提示着我那一个终将到来的结局。

我变得常常流泪，但我不得不勇敢、不得不坚强。

前 26 年的人生里，是老爸一肩挑下重担、尽最大努力让家人过得无忧无虑，现在理应由我接下这个接力棒，跑步进入人生下半场。曾经的天真、青涩不再，我变得斤斤计较和油滑，会为了保单报销和保险公司 battle，为了租房不被骗和中介虚张声势，但我愿意做一切事情来让老爸好受一些。

祈祷，再祈祷

目前老爸术后已经 10 个月了，脑水肿的逐步消退使他思维和逻辑日益清晰，他又记得我的名字了。只是每 2 个月一次的核磁复查犹如悬在头上的达摩克里斯之剑，每每想起，便让人烦躁不安和心怀恐惧，生怕某一天噩梦就会突然降临。

每当马上又要迎来一次复查时，我就开始满怀真心转发各路锦鲤，然后不停祈祷：希望结果是好的呀！

这个世界每时每刻都有人降生，有人死去。无论早晚，离别是一件必经的事情，每个人都要学会和最爱的人分别。但希望时光能过得慢一点、再慢一点，希望上天再给我多一点时间，让我学会如何从容陪老爸走向命定的归宿。

又也许我们能够躲过大数定律，成为少数的奇迹呢？

自老爸生病以来，我总反复回忆起某一季《实习医生格蕾》中 Izzie 和 George 生死垂危时的旁白：

Did you say it?

你是否有说过？

“I love you…I don’t ever want to live without you…You changed my life…”

“我爱你。我从未想过没有你的生活。你改变了我的生活。”

Izzie和George生死垂危，正在被抢救中丨《实习医生格蕾》

Make a plan, set a goal, work for it.

人们总是定一个计划、立个目标，然后为之奋斗。

But every now and then, look around, drink it in.

但不论何时，都还是要享受生活，珍惜当下。

’Cause this is it: It might all be gone tomorrow.

因为人生就是这样：明天和意外不知哪个会先来。

珍惜眼前人，活在当下。

医生点评

周裕瑶 | 复旦大学附属华山医院神经外科，住院医师

胶质瘤是一种起源于神经上皮的肿瘤。根据肿瘤细胞形态学，胶质瘤主要包括以下几种类型：星形细胞瘤（作者父亲所患的胶质母细胞瘤属于这类）、少突胶质细胞瘤、室管膜瘤以及混合胶质瘤。

作为最常见的原发性中枢神经系统恶性肿瘤，胶质瘤一直备受关注，它以恶性和易侵犯脑功能区为两大特点。

根据其恶性程度，胶质瘤可分为低级别胶质瘤（分化良好，患者的预后相对较好）和高级别胶质瘤（低分化，患者预后较差）。文献报道，低级别胶质瘤的中位生存期为 5~6 年，而高级别胶质瘤的中位生存期仅为 14 个月。

胶质瘤常侵犯大脑功能区，可导致不同类型的神经受损，患者容易出现语言、运动、视觉、记忆等功能障碍。而具体的症状表现和严重程度，主要取决于肿瘤的“占位”效应（肿瘤的大小、对周围正常脑组织的压迫程度），以及它所影响的脑区功能。

当胶质瘤影响到视觉通路时，患者会出现视觉功能障碍；影响到中央前回和锥体束时，可引起运动问题；影响到语言功能区时，可造成语言功能障碍；影响到边缘系统和前额叶区域时，甚至可以导致患者的情绪、记忆问题……除此之外，由于肿瘤对周围脑组织的压迫以及脑水肿的产生，较高的颅压之下，患者可出现头痛、呕吐、视物模糊、癫痫等症状。

由于恶性程度不同，胶质瘤的进展程度也会有所不同。高级别胶质瘤患者的症状往往在几个星期至几个月内就有明显变化，而低级别胶质瘤患者从起病到发病，病史可持续几个月甚至几年。在临床上，医生根据患者的病史、症状以及体征，在某种程度上就可以初步推断出病变的部位以及恶性程度。而 CT、MRI 等重要辅助手段，则有助于进一步对胶质瘤做出更加明确的诊断。

由于以上的特点，胶质瘤不仅仅给病人及其家庭带来了沉重的影响，也给神经外科医生在治疗上带来巨大的挑战。目前胶质瘤首选手术治疗，希望能在保护神经功能的前提下，最大程度地安全切除胶质瘤病灶，这就要求神经外科医生在切肿瘤和保功能之间做到很好的平衡。为了实现这一目标，在专业的胶质瘤亚专业组，有很多技术如神经导航、功能磁共振、术中电生理监测、唤醒手术、术中核磁等，来辅助功能区胶质瘤手术。

在术后，也会综合考虑肿瘤级别、患者年龄、职业等因素，辅以常规的替莫唑胺化疗和普通放疗，进一步增强治疗效果，延长患者生存期。作者文中提到的肿瘤电场治疗，也是近期开展的新兴疗法之一，被证实能够有效延长患者生存期，但价格相对较贵。此外，多项针对胶质瘤的药物临床试验也在同步开展，希望未来胶质瘤的治疗之路能够越走越远、越走越好，使越来越多的患者受益。

参考文献：

[1] 中华医学会放射肿瘤治疗学分会. 胶质瘤放疗中国专家共识(2017)[J]. 中华放射肿瘤学杂志,2018,27(2):123-131. DOI:10.3760/cma.j.issn.1004-4221.2018.02.001.

[2] R. Stupp, W. P. Mason, M. J. van den Bent, M. Weller, B. Fisher, M. J. Taphoorn et al. Radiotherapy plus concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. N Engl J Med, 2005;352:987-996.

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：X同学

编辑：苏曼、黎小球