“天价药”降至3万多元！深圳首例成人SMA患者在北大深圳医院注射第一针

文、图/羊城晚报全媒体记者 王俊 通讯员 张国高

1月25日，深圳首例成人SMA患者在北大深圳医院注射第一针“天价救命药物”――25岁的小伙阿聪（化名）在等待10余年后，终于在北大深圳医院神经内科完成了第一针诺西那生钠注射液注射。北大深圳医院2月21日表示，阿聪在治疗后近期随访，没有任何不适。

医生鞘内注射药物

确诊SMA多年对高价药望而却步

据了解，阿聪在10岁时通过基因检测确诊患上脊髓性肌萎缩症（SMA）。北大深圳医院神经内科主任吴军介绍，这部分SMA患者智力及认知功能与常人相同，可以正常学习、交流；但由于四肢肌肉萎缩、运动功能退化、肢体活动受限等原因，他们的生活、工作受到了极大影响，甚至需要轮椅辅助行走、丧失劳动能力，这对家庭及社会都是极大负担。

目前，国外研究已显示诺西那生钠可以有效改善患者的运动功能。不过，该药2019年首次进入国内市场的价格为70万元/支，在当时被称为“天价药”。由于价格昂贵，许多患者只能“望药兴叹”，阿聪就是其中之一。2021年11月，该药由70万元/支降至3.3万元/支，并纳入医保，让很多SMA患者重燃新生希望。

深圳首例成人SMA患者完成注射

吴军介绍，由其带领的神经肌肉疾病亚专科小组一度收到大量深圳市成人SMA患者的咨询、求医需求。相关政策落地后，最终经全力沟通及协调后，才将深圳首位SMA成人患者阿聪正式入院。治疗团队为他进行系列专业评估和检查，可以进行。

1月25日10时许，在北大深圳医院神经内科的操作室内，阿聪迎来等待已久的治疗时刻。这也是“诺西那生钠治疗”降价纳入医保后，深圳市首例成人SMA患者鞘内注射诺西那生钠治疗。

来源 | 羊城晚报・羊城派

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