给特殊儿童家长一些“喘息”时间

原标题：给特殊儿童家长一些“喘息”时间

每一个残疾儿童的背后，都有一个苦苦挣扎的家庭。残疾儿童康复是一个漫长的过程，在残疾儿童家庭中，往往父母一方需要外出工作保证康复和生活的经济来源，另一方需要全天候、全身心投入孩子康复治疗中。有什么办法，能让这些被压得透不过气的父母暂时放个假呢？在河南省安阳市，这一困境正在被破解。

2020年年初，安阳晨星康复医院向在院康复的残疾儿童家庭推出“残疾儿童家庭喘息时间”志愿者服务，为残疾儿童家庭解忧纾困，成为河南省“提升医疗服务十大举措”中的一项创新之举。

“喘息时间”服务2000余人次

5岁的程程患有自闭症，从他生病那天起，妈妈就辞了工作，全职照顾程程。每天，他们都要到安阳晨星康复医院做康复训练。傍晚，结束了康复训练的程程还要继续上训练课，回到家已是21时。哄睡程程后，妈妈还要收拾家务，等自己洗刷完躺下休息时，已是深夜。周一至周六，程程的妈妈每天都是如此，只有周日稍有一些休息时间。尽管如此，程程的妈妈仍会力所能及地在家帮助程程进行康复训练。

程程一家，只是众多不幸家庭中的一个缩影。据有关调查数据显示，60%的残疾儿童由母亲一个人照料。且因残疾儿童存在的各种障碍，让他们很难与不熟悉的人相处。这样一来，外人就很难代替妈妈照料孩子。

“我们在医疗工作中发现，在院康复的残疾儿童家长们经受着经济和精神的双重压力，残疾儿童的妈妈们更是没有一丝空间和时间能得到喘息，特别是遇到各种突发状况，妈妈们往往束手无策。”安阳晨星康复医院院长薛哲说。

哪里有需求，哪里就有服务。本着“想患者所想、急患者所急、做患者所需”的理念，安阳晨星康复医院成立患者服务中心，携手安阳市残疾人联合会、安阳市“8号公益”志愿者组织，向来医院就诊的残疾儿童家庭推出“残疾儿童家庭喘息时间”服务项目。

据介绍，“残疾儿童家庭喘息时间”即由医院提供安全的场地，康复师贡献专业能力，培训指导社会志愿者利用业余时间为残疾儿童家庭义务提供短时的患儿看护托管服务，使残疾儿童家长能从常年照料残疾儿童的状态中暂时脱离。“喘息”时间服务自2020年初推出以来，已累计服务患儿家长2000余人次。

志愿者当起孩子的“临时父母”

“欣欣，我来做房顶，你来做窗户，好吗？”在与欣欣相处的半天时间里，孩子只有一些词句不清晰的表达，但志愿者小丽却觉得很充实、很快乐。

小丽是安阳晨星康复医院“残疾儿童家庭喘息时间”服务项目志愿者中的一员。今年“六一”国际儿童节，安阳晨星康复医院患者服务中心联合安阳市残疾人联合会、安阳市北关区法院、8号公益志愿者组织、安阳师范学院美心志愿者组织、安阳职业技术学院学生志愿者团队，共同为残疾儿童家庭提供了一次特别的“儿童节喘息服务”活动。

在活动当天，志愿者们准备了歌舞表演、图画手工、运动游戏、电影院、点心时间等欢乐的节目；康复师和有带孩子经验的社会志愿者组成团队，托管一名残疾儿童，照料孩子的生活，带孩子进行游园活动；患儿家长把孩子托付到该服务中心，独自享受一天难得的“喘息”时间。

在这里住院的孩子们大多数患有自闭症，具体表现为不爱说话、具有语言障碍、无眼神交流、不与他人互动、喜欢独处等，虽然小朋友们只是偶尔与志愿者们进行简单的交流，但志愿者们仍然用独特的方式热心地看护、鼓励、夸赞他们。

“这次医院给家长的喘息时间，是我收到的最特别、最有意义的礼物，想家长所想，如家长所愿。感谢每一位康复师和志愿者，让家长能自由放松一天，你们辛苦了……”正如一位患儿家长所说，他们利用这项服务提供的独处时间休息、充电、处理紧急事务，大大缓解了他们的身心压力，解决了生活上的困难。

始于此而不止于此。安阳晨星康复医院对于提升残疾儿童就医体验的探索一直在路上。在“喘息时间”项目基础上，医院患者服务中心又推出了“晨星家长康复课堂”，每周四下午下班后，医院组织康复师和志愿者义务托管残疾儿童，康复师举办康复知识讲座，家长把孩子托付给志愿者，自己能够安心学习康复训练方法和技巧。此举大大提升了家长的居家康复能力，为残疾儿童早日康复提供了有力保障。

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