换了科室之后，原同事把我用过的东西都扔了

本文作者：孙瑜淼

「前一段时间来了一个同事，我们都知道他有结核病，他告诉我们，病情不是开放传染的。其实我们平时相处很好，但是，他换科室以后，我们还是把他所有用过的东西都扔了，不能扔的东西也都彻底消毒了。」

这是在被问到身边是否存在疾病歧视的情况时，一位医生犹豫之后说出的亲身经历。

在有些患者的生活中，感受到的除了疾病本身，还有更多连医生自己都无法左右的事。

病痛以外的「耻辱」

实际上，不仅是结核，但凡是具有传染性和影响外貌的疾病，都会有一种抹不掉的感觉。那种感觉是一种「耻辱」，既有自己感受到的，也有外界施加的。

如果说耻辱是一种来自患病者自我或者他人施加的标记和看法，让患病人群的自我价值被大大贬低，那么歧视则是发生在耻辱基础上的实际行动，使他们受到不公平和不公正的区别对待。

33 岁的白杰在石家庄当快递员。2017 年 11 月他被检查出患有结核病，且肺部有空洞。白杰向公司请了病假住院治疗， 正规治疗三个月后恢复不错，痰检显示阴性，医生告诉他可以正常上班了。

拿着医院开的检验单，白杰找到单位主管要求继续上班，但领导以快递工作需要密切接触人群为由，让他暂缓工作。

图源：视觉中国

无奈，白杰只能继续在家修养治疗，这期间他仍然服药，并且定期去医院复查。

2018 年 12 月，白杰再次去复查，主治医生告诉他肺结核已基本治愈，可以停止服药。可欣喜之余，一份公司解聘通知也在等着他。

快递公司因他患有结核病不再录用他，而签订合同的派遣公司则安排他去做另一份更重体力的卸车工作，「我身体无法胜任就没有去」，随后公司以过期未到岗将白杰解雇。

这样的「歧视」，在生活中比比皆是。

患者内部的「区隔」

那么在患病群体内部呢？患者总不会歧视「同类」吧？

很遗憾，「同病」并不一定会「相怜」，即便有同一个疾病，人和人之间，还是可能会被天然地「区隔」。

「出门诊的时候，虽然要求每次一个就诊者进入诊室治疗，但是后面的人听说前面是看性病的，之后连凳子都不坐，就宁可站着看病。」

皮肤性病科的周婧医生在门诊中看到的一幕，是患者之间的真实场景，同样是患病者，一些人却被另一些人「看不上」。

「银屑病的也会这样，他就往那一站，就像有个隔板一样，很多人躲得远远的。就算明知道不会通过接触传染，但还是认为掉皮屑很脏。一些皮肤病患者一年四季穿长袖长裤，无论夏天多热都把自己裹得严严实实的。我们其实特明白，他们挺『可怜』的。」

这种情况，比较典型的还有艾滋病患者。

因结核病入院治疗的李先生，在做入院例行艾滋病检查的时候突然一改往常配合治疗的态度，表现出强烈的抗拒和不配合。

被医护人员反复作出「这是住院和手术前的必要检查，我们会对病情保密，无论结果如何保证不会对治疗造成影响」的保证以后，李先生才勉强接受治疗。

「但很遗憾，当他看到了自己的检查结果以后，就再没有和我们医护人员有过任何眼神交流。就只是自己躺在床上，甚至和他的妻子也不说话。」

结核病科的护士对这位患者印象极为深刻，因为他异于其他患者的「冷漠」。

「结核病本身已经没那么可怕，很多患者都能坦然面对了，不会表现得这么敏感。很显然他对自己患有艾滋病已经知情。我们也理解，他们夫妻俩是不想让别人知道，不想在病房里被歧视。」

经过了几十年的艾滋病反歧视运动，人们减少了对艾滋病作为一种疾病的恐惧，但对艾滋病人群的「猜测」，似乎依然在。

护士长说，那个「抗拒」的患者后来的态度也有了变化。

「那个患者住院的时间很长，他们在住院前就基本已经和家人朋友不联系了，所有人都知道有这个病。住院的那段时间，他们把医生当成救命稻草，觉得我们能理解他们的处境。」

逐渐熟悉以后，那位妻子坦白：「他只有那一次错误，虽然我能原谅他，为此付出的代价就是，我和他一起忍受别人的指指点点。」

这些患者的难言之隐，在医院里，可以初见端倪。

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对于艾滋病感染者来说，不同的感染途径，构建了社会舆论对感染者群体的评价，以及感染者群体内部的自我评价。

在社会舆论看来，因输血、卖血感染的患者是无辜的，而因性行为和吸毒感染的患者则属于咎由自取。

2005 年到 2007 年，北京大学社会学系教师郭金华在华北、华中和西南地区进行了为期两年半的、分别针对精神病和艾滋病污名的人类学田野调查。

在艾滋病感染者群体内部，虽然他们通常避讳谈论和被问及感染途径，但私下里，他们也从各自立场出发，按照感染途径的不同把感染者群体分为三六九等。

他们认为因卖血而感染的人贪婪，因输血而感染的人愚昧，而同性恋中的感染者是因爱牺牲，因静脉注射吸毒感染的人最恶劣、可耻。

这就是患者中，可怕的「区隔」。

生病了，就好像不再是人了

这些异样的区隔对于患病者群体来说，感受到的是「病耻感」。因为自身的残疾、精神异常、同性恋、外貌残缺等特征不符合社会主流的「审美」，而被认为是「异常」和「非主流」。

令人感到「丢脸」的并不是特征本身，而是由于区隔带来的异形的关系。

一群人疾病的某些特征，当被带有成见的人看作是不光彩的甚至是不道德的之后，这些人就被打上了无形的记号，成为了后天的「胎记」，烙刻在身上，形成看不见摸不到却如影随形的「虚拟身份」。

回到污名和耻辱本身来说，一些人被认为具有 「不名誉的特征」，这些特征损坏了这些人原本的身份，把普通人变成了「非主流」的人。

在疾病谱中，一度被「污名」的还有很多。

比如，新生儿先天肠道闭锁是被施加了某种诅咒的恶果；妇科肿瘤被加上了私生活混乱的道德评判；前列腺疾病总会和性能力强加关联；肠道造瘘人被附加了肮脏和刺鼻的标签。

甚至，与外表相关的非病之病也要面临被规训和异化的可能。例如肥胖可能有多种诱因，但时常被牵扯到了自律和生命哲学。白癜风、银屑病因为外表异于常人，被无声地敬而远之，癫痫病发作时无意识的举动会被当做精神异常而被扣上精神病的帽子。

一些比较常见的疾病也有被污名的危险，比如慢阻肺（慢性阻塞性肺病，英文简称 COPD）。在美国的一个关于慢阻肺的社会影响的研究中指出，慢阻肺被认为是吸烟成瘾导致的疾病，患者的气喘吁吁、吐痰不止也会被视为不礼貌没素质的表现。

换句话说，并不是所有不受欢迎的特征都与污名有关，只有当其与某类人「应该怎样」的成见不吻合的时候，这些特征才是被「污名」的。

就算是疾病已经没有神秘感，但那群人身上仍有被「异化」的烙印，挥之不去。

这不是疾病的痛，是社会的痛。

医生能做什么？

对于如何消除污名，很难找到一个「最佳答案」，因为如果没有共同的认知，即便有反歧视运动，也无法从根源上消除认知差异。

很多人会表示，「其实希望医生在给我做诊断的时候，是心平气和没有异样的态度。」

因为被疾病「污名」的人群的压力是多向的，患病者的心理负担，往往从被告知疾病的那一刻就形成模糊的心理差异，将自己归属不一样的「虚拟群体」。

问很多医生同一个问题：「如果是某类特殊的疾病患者，你会怎么告知他的病情」，会得到很多不同的答案。

一位肿瘤科的医生说，会先告诉家属，视家属的反应再决定如何告诉患者。

对于艾滋病一类的疾病，有医生表示会找个私密的机会，告诉他病情，给他提治疗建议。并且需要考虑到有些人不愿意被追问。

如果是结核或者乙肝，还有其他很多现在都能被接受的疾病，也有医生表示会直言不讳地告诉患者和家属，然后建议去继续治疗。

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无论如何，如果医生的告知只是类似于从诊疗机器中取出结果，患者一目了然并已经全然做好心理准备，那更接近一种「人－机」关系。但医疗面对的不只是疾病，还有患病的「人」。回归对人的关怀，方能体现「总是安慰」的医学初衷。（关于患者知情权，查看丁香园往期文章：面对癌症患者，中国医生为什么不愿意说实话）

把医患接触变成「人－人」的关系，患病者才会在确认自己患有某种疾病的同时，免去被污名的担忧。如此，在患病者看来，至少医生这群人怀着对待疾病的科学态度看待自己，而不是施以道德化的判断。

一位外科医生讲述了他曾经的经历。他接诊的一个关节疾病的患者手术前查出是 HIV 感染者。由于患者的同屋病友的态度不佳，他们按照患者自身的意愿把他安排到了单间。

「即便很多患者确认为传染性疾病，我们也会尽到医生的责任，缓解他们的焦虑，减少他们对疾病的恐惧，别人怎么看他们我们左右不了，但是至少我们是不可能歧视他们。」

感染病科医生吴霞每年都要在 7 月 28 日世界肝炎日前后对患者进行健康教育，除了让患者科学认识肝炎的进展、肝炎的危害，还要讲肝炎患者的日常生活。

很多医生也开始认识到这一点，一些医生愿意为患者和家属开设定期的「课堂」，把疾病当做一种知识去习得，而非通过来路不明的渠道去揣测。（策划：任悠悠、栗子、carollero、gyouza）

注明：出于保护隐私的目的，文中涉及的部分医院、机构和人员进行了匿名和化名处理。

题图来源：视觉中国